İZMİR (A.A) - Efsun Yılmaz - Cam kemik hastası 12 yaşındaki
Beril Çetinbaş, yaşadığı zorluklara rağmen eğitim hayatındaki başarısıyla yaşama
tutunuyor.
Ege Üniversitesi (EÜ) Çocuk Hastanesinde tedavisi süren Çetinbaş, AA
muhabirine, Aydının Kuşadası ilçesinde yaşadıklarını ve sağlık sorunları
nedeniyle ailesiyle sürekli İzmire gidip gelmek durumunda kaldığını anlattı.
Kemiklerinin kırılgan olması nedeniyle bugüne kadar 4 kez ameliyat olduğunu
ve bebek arabasında gezdiğini ifade eden Beril, sürekli hastanelere gidip
geldiğini artık bu duruma alıştığını söyledi.
Hastalığı nedeniyle okula gidemediğini, Kuşadası Atatürk İlköğretim
Okulundan öğretmenlerin eve geldiğini ve kendisine 5. sınıf eğitimi verildiğini
dile getiren Beril, en çok İngilizce dersini sevdiğini kaydetti.
Evde eğitim almasına rağmen geçen dönem takdir belgesi aldığını ve sınıflar
arası birincilik elde ettiğini aktaran Beril, şöyle konuştu:
"Birinci olduğumu biliyorum, bununla ilgili anlatacak çok şey yok. Ben
yürümek istiyorum. Büyüyünce de abiye ve spor kıyafetlerin bulunduğu bir mağaza
işletmek istiyorum. Açıkçası şimdi çok arkadaşım yok. Hastaneden Merve Abla ile
Gonca Abla bize geliyor sadece. Cam kemik hastası olduğum için her şey zor çünkü
hareket edemiyorum. Hayatın geri kalanı çok güzel, neden diye sorarsanız
yaşamayı seviyorum ben."
-Görülme sıklığı 20 binde 1-
EÜ Çocuk Endokronoloji Uzmanı Prof. Dr. Damla Gökşen ise halk arasında cam
kemik hastalığı olarak bilinen "osteogenesis imperfecta"nın tiplerinin
bulunduğunu, bazı tiplerde kemiklerin daha sık kırıldığını anlattı.
Gökşen, konuşmasını şöyle sürdürdü:
"Hastalığın görülme sıklığı 20 binde 1. Cam kemik hastasını, demirlerinde
problem olan bir binaya benzetebiliriz. Kemikler sağlam değil, hızla kırılıyor.
Tanımlanmış 10 tipi var. Beril 2. tip hastamız. Bu tip doğumda ölümcül olabilen
bir tip. Yürüyemiyor ama zeka da en küçük problem yok, hatta okul birincisi oldu.
Ameliyat etmek istiyoruz ancak kemik dokusunu biraz daha büyütmemiz gerekiyor.
Ortopedi ve fizik tedaviyi birlikte yürütüyoruz. Osteogenesis imperfecta hastası
çocukların yaşama sevinci diğerlerinden farklı. Beril buna en iyi örnek. En güzel
kısmı vazgeçmemeleri. Dağcı olmaya karar veren hastalarımız var."
Yayıncı: Mehmet Güldaş