BİTLİS (A.A) - Yunus Okur - Şener Toktaş - Kas Hastalıkları
Derneğince internet üzerinden oluşturulan gönüllü ağı, yaşamlarını evlerinde
sürdüren kas hastalarına umut oldu.
AA muhabirinin edindiği bilgiye göre, bir çoğu ilerleyici ve kalıtımsal
karakterli hastalıklara sahip olan ve tedavileri şu an için mümkün olmayan kas
hastaları, evlerinde tutsak bir yaşam sürüyor.
Evlerinden dışarı çıkamayan ve adeta dört duvar arasına mahkum edilen
hastaların, içinde bulunduğu durumu avantaja dönüştürmek amacıyla Kas
Hastalıkları Derneği tarafından bir süre önce başlatılan çalışma, zor durumdaki
hastaları yeniden yaşama döndürdü.
Dernek tarafından internet üzerinden oluşturulan gönüllü ağı ile
sorunlarına çözüm bulmaya çalışan hastalar, Bitlisin Tatvan ilçesinde yaşayan ve
kendisi de 35 yıldır kas hastası olan 42 yaşındaki Fatma Çoban ile ağ üzerinden
iletişim kurarak sıkıntılarını aktarıyor.
Rahatsızlığına rağmen kendisiyle aynı kaderi paylaşan hastalara yardımcı
olmak için sabah saatlerinde bilgisayarın başına geçen Çoban, kurdukları ağ
üzerinden akşam saatlerine kadar kas hastalarının sorunlarını dinliyor ve çözüm
yolları buluyor.
Hastaların yaşadığı sorunları çözmek için ilgililerle telefonla görüşen ve
çeşitli yazışmalar yapan Çoban, işlemlerin hepsini evinde yapıyor.
Çoban, AA muhabirine yaptığı açıklamada, kas hastalığının, tıpta şu an için
tedavisi mümkün olmayan, insanları erken yaşlarda yatağa bağımlı kılan ve erken
yaşlarda ölümle sonuçlanan genetik bir hastalık olduğunu söyledi.
Yıllardır hastalığının tedavisi ve yarattığı sosyal sıkıntıların çözümü
konusunda Kas Hastalıkları Derneği ile iletişim halinde olduğunu vurgulayan
Çoban, şöyle konuştu:
Geçen yıl derneğin yönetim kurulu üyeliğini Tatvandan üstlenmek durumunda
kaldım. Gönüllü çalışamalar sonucu dernek bünyesinde gönüllü hasta ağı
oluşturduk. Ağ tamamen internet üzerinden ve kas hastaları tarafından
yönetiliyor. Bu ağda doktor, psikolog ve mühendisler de var. Ama bunlar kas
hastalıklarında uzman değil. Sadece gönüllü olarak çalışıyorlar. Şu anda 30 ilde
üyelerimiz var ve düzenli çalışmalar yürütüyoruz.
Çoban, ağ sayesinde evinden çıkamayan hastalara destek olduklarını
bildirerek, kas hastaları olarak bu işte gönül birliği yaptıklarını dile getirdi.
Ağ üzerinden derneğe üye olan ve olmayan birçok kas hastasının sıkıntısını
çözdüklerine değinen Çoban, şunları kaydetti:
İki yıl önce internet üzerinden Muşlu Ulaş Yağan bize ulaştı. Üniversite
okumak istiyordu. Çok istediği mimarlık fakültesine gitme hayalini evinin 4
duvarı arasına gömmek zorunda kalmıştı. Evinden çıkıp okula gidemiyordu. Hasta
gönüllü ağı olarak Malazgirt Belediye Başkanına ulaştık ve bu arkadaşımızın
sorununu paylaştık. Başkan da çok büyük bir duyarlılık gösterip, arkadaşımızın
evinin önüne çok güzel bir yol yaptırdı. Kendisine eğitim desteği de verdi. Ulaş
Yağan, şimdi açıköğretim sınavlarına büyük bir hevesle hazırlanıyor. Mayıs ayında
da liseden mezun olacak ve hayalini kurduğu mimarlık fakültesini kazanmak için
sınava girecek.
Çoban, kas hastalarının çoğunun tekerlekli sandalyede veya yatakta yaşamını
sürdürdüğüne dikkati çekerek, Bir çoğu da solunum cihazına bağlı yaşıyor. Ancak
sigorta bazı solunum cihazlarını ödemiyor. Hastaların bir çoğu yeşil kartlı
olduğu için bağlı bulundukları yerlerin mülki idare amirlerinin ya da
vakıflıkların desteğiyle solunum cihazlarını alabiliyor. Bu da çok büyük bir
sıkıntı. Bu tür sıkıntılarımızın giderilmesi bizleri de rahatlatacaktır diye
konuştu.
Yayıncı: Levent Harman