Gelişmiş ülkelerde 'doğru aşılama' sonucu kızamık hastalığının ortadan kalkmasıyla yok olan SSPE, Türkiye'de çocukların ve ailelerinin hayatlarını karartıyor. Beyne kızamık virüsünün yerleşmesiyle başlayan hastalığın tedavisi ise şu an için mümkün değil. Hastalığa yakalanan çocukların anne ve babaları, çaresiz bir şekilde kaderlerini bekliyor. Dertlerini anlatmak ve uzanacak yardım eli bulmak için dernek kuran aileler, yetkililerin ilgisizliğinden şikayet ediyor. Türkiye'de kızamık hastalığına yakalanan birçok kişi, SSPE virüsünden haberdar değil. Anadolu'daki ilginç bir adet ise SSPE hastalığına adeta muhalefet ediyor. Mutlaka küçük yaşta hastalığın geçirilmesi gerektiğine inanılan adete göre, sağlıklı çocuklar kızamık, suçiçeği kabakulak gibi hastalıkları geçiren çocukların yanına yatırılır ve virüsü kapması sağlanır. ABD ve Avrupa gibi birçok gelişmiş ülke kızamık virüsünü yok ederek SSPE hastalığını ortadan kaldırmışken, Türkiye'de ise geçmiş yıllarda uygulanan yanlış aşılama politikaları hastalığın adeta hortlamasına sebep olmuş. Tedavisi bulunmayan hastalık, Türkiye'de binlerce çocuğun hayatını tehdit ediyor. Çocukları hastalığın pençesinde yaşam mücadelesi veren anne-babalar ise herhangi bir tedavisi bulunmayan virüsten çocuklarını kurtarabilmek için ümitsizce çabalıyor. Yaklaşık 5 ay önce virüsün pençesine kapılan küçük Aydoğan'ın anne-babası da çaresizce çocuklarının tedavisi için çaba gösteriyor. Aylar önce hastalığa yakalanan küçük Aydoğan kısa bir süre içerisinde yürüme yeteneği dahil bir çok becerisini kaybetmiş. Çocukları hastalığın pençesine düşen anne-babalar ise en çok doktorların ilgisizliğinden ve bilgi yoksunluğundan şikayet ediyor. Küçük Aydoğan'ın babası Mümin Erol, doktorların hasta çocuğuna ilgi göstermediğini ve hastalıkla ilgili çok fazla bir şey de bilmediklerini belirtiyor. Hastalığın tedavisi olmadığını söyleyen doktorların, "Çocuğunuzu alın, eve götürün ve bekleyin" dediğini anlatan Erol, son çere olarak doktorların hastaları SSPE Yardımlaşma Derneği'ne yönlendirdiklerini belirtti. Hastalığın pençesinde yaşam mücadelesi veren Emirhan Çalı'nın annesi Nazmiye Çalı da, 12 yıldır çocuğunun tedavisi için çaba harcıyor. Yıllar geçtikçe durumu ağırlaşan Emirhan, artık sadece yatağa bağımlı bir şekilde yaşayabiliyor. Çocuğunu yaşadığı süreyi daha iyi kılabilmek için her türlü çabayı sarf eden Nazmiye Çalı, oğlu Emirhan'ın durumunu gözyaşları içinde anlatıyor. 12 yıldır çocuğunu bir saniye bile yalnız bırakmayan anne Çalı, Emirhan'ın tüm ihtiyaçlarını kendisi hallediyor. Diğer tüm SSPE hastası yakınları gibi Emirhan'ın annesi Nazmiye Çalı da hastanelerin ve doktorların ilgisizliğinden yakınıyor. Doktorların, "Nasılsa çocuklarını çok fazla yaşama şansı yok, burada da yatmanıza gerek yok." diyerek kendilerini evlerine gönderdiğini hastane yönetimlerinin de aynı tavrı sergilediğinden yakınan Çalı, özel hastanelere de paralarının yetmediği için çaresiz kaldıklarını belirtiyor. Hastalığın tedavisi için hiçbir çaba harcanmadığından yakınan anne Nazmiye Çalı, Sağlık Bakanlığı öncülüğünde bir bilimsel çalışma yürütülmesi gerektiğini ifade ediyor. Nazmiye Çalı hastaların tedavisi için Anadolu Yakası ve Avrupa yakasında birer klinik açılmasını yetkililerden istedi. "VİRÜS, BEYİNDE 2 İLA 10 YIL KULUÇKA DÖNEMİ YAŞIYOR" Tedavi aşamasında hiçbir muhatap bulamayan SSPE mağdurları bir araya gelerek SSPE Yardımlaşma, Dayanışma ve Yaşatma Derneği'ni oluşturmuş. Tüm üyeleri ve yöneticileri SSPE hastası yakınlarından oluşan dernek, hasta yakınlarının birbirlerine tecrübe aktardığı en önemli platformlardan birisi haline gelmiş. Hastalar dernek sayesinde birbirlerine daha kolay ulaşabiliyor, hastalığa çocukları yeni yakalananlar ise dernek sayesinde SSPE virüsüyle mücadelenin yöntemlerini öğrenebiliyor. Hastalığın genel anlamda kızamık virüsü taşıyan hastalarda 2 ile 10 yıl beyin içinde kuluçka dönemi yaşadığını aktaran Prof. Dr. Kalbiye Yalaz, "Zamanla çocuklarda konuşma ve anlamasında bozulma ile hareketlerinde bozukluk ve sonrasında da yatağa bağımlı hale getirmesiyle kendini gösteren hastalıktır." İfadesini kullandı. Kişinin kızamık virüsünden korunması halinde hastalığın yok olabileceğini belirten Yalaz, "Türkiye'de aşılama programları çok etkili bir şekilde yapılmasına rağmen, yine de bazı yörelerde aşıya karşı dirençten dolayı ve yetersiz beslenme kaynaklı olarak dünyadan farklı olarak bu hastalığa yakalanma oranları daha yüksektir." diye konuştu. Hastalığın yüz binde 2 ile 11 arasında değişen oranlarda görülme sıklığı bulunduğunu aktaran Yalaz, "Kırsal kesimlerde kalabalık ortamlarda yani çok kişi aynı anda kızamık geçirdiği zaman risk artıyor. Ancak birinden diğerine geçen bir hastalık değil, genelde vücut direnciyle ilgili bir hastalık. Bu oran verilerin nereden ve nasıl toplandığına da bağlı tabi. Hastalığın genellikle okul çağındaki çocuklarda görüldüğünü anlatan Prof. Dr. Banu Anlar ise, Yürürken ani ve nedensiz düşme, başına düşürme gibi ani ve nedensiz ataklar ile kendini gösteriyor. Duygusal ataklarda kendini gösteriyor. Unutma gibi faktörlerle de ortaya çıkabiliyor. Belirtilerde mutlaka bir çocuk nöroloji uzmanına görünmek gerekiyor." uyarısında bulundu. Hastalığa teşhis koymanın zorluğuna dikkat çeken Anlar, hastalığın kesin tedavisinin olmadığını belirtti. Yüzde 20-30 arasında duraklayabildiğini belirten Anlar, ailelerin çocuklara yaklaşımının da etkili olduğunu vurguluyor. Anlar: "Daha çok acıyarak yaklaşılıyor. Bundan ziyade yardımcı olmak daha iyi bir yaklaşımdır. Bazı hastalar tedavinin ardından gezer, yürür. Bazı hastalar okula gidebilir. Bazılarında yürüme bozukluğu görülebilir. Başlangıçta hareketlerde görülür. İlerleyen dönemlerde zihinsel olarak da ortaya çıkabiliyor." dedi.