Türkiye'nin dört bir yanından 136 fenilketonürili (PKU'lu) çocuk, bu yıl ikincisi düzenlenen, Fenilketonüri (PKU) Kampı'nda buluştu.

Kalıtsal metabolik bir hastalık olan Fenilketonüri (PKU) ile doğmuş çocukların hem kendilerini yalnız hissetmemesi, hem de konu ile ilgili bilgileri, diyet uygulamalarına yardımcı ip uçlarını paylaşmaları amacıyla, bu yıl ikincisi düzenlenen PKU Kampı, 136 çocuğu buluşturdu. Geçen sene ilk kez düzenlenen kampa katılmış 34 çocuğun yanısıra bu sene 97 kampçı da kampa ilk kez geldi.

Geçen yıl PKU Kampı'na katılan, çoğu kendi gibi ilk defa ailesinden ayrılan PKU'lu arkadaşlarıyla bir araya gelen Yasemin, yaşadıklarını şu sözlerle anlattı: "Hep kendimi diğer çocuklardan farklı hissederdim, ama burada böyle değil, herkes fenilketonürili. Kampta fenilketonürinin bir hastalık olmadığını ve pek çok fenilketonürili olduğunu öğrendim. Bundan sonra fenilketonürili olduğumu saklamayacağım."

Kampta, 40 farklı şehirden gelen 10-18 yaş aralığındaki 75 erkek, 61 kız fenilketonürili çocuk çeşitli fiziksel aktiviteler yaparken bir yandan da kendi özel yaşamları için ipuçlarını paylaştı. Mutfağa girip diyetisyen gözetiminde yaşam boyu uyguladıkları diyetlerine uygun yiyecekler hazırlayan çocuklar, sosyal hayat içerisinde kendilerini ifade etme becerilerini de geliştirdi.

Kampa takılan öğrenciler tecrübelerini şu sözlerle anlattı: "Bu kampta ilk kez yalnız, aileden uzak ama bir arada yaşamanın ne olduğunu anladım. Kampta kendi ayaklarımız üzerinde durabilmeyi öğrendik. Umarım kampta geçirdiğimiz bu bir hafta hepimize, annemizin ve babamızın bizimle birlikte olamayacağı, yalnız yaşamamız gereken günler için yardımcı olmuştur" diyen Cem, kendileri kadar ailelerinin de önemli bir deneyim kazandığına dikkat çekiyor. Doğdukları günden beri çocuklarına önerilen özel diyeti uygulayan ailelerin endişeleri de çocuklarının yalnız yaşam deneyimleriyle biraz da olsa hafifliyor."

31'i Geleceğin Yıldızları Koçu-Yöneticisi, beşi diyetisten ve biri psikolog olmak üzere toplam 37 görevli eğitmenin görev aldığı PKU kampı, ayrıca yeni bir "koçluk" anlayışının da başlangıcı oldu. Geçen yılki PKU kampında gönüllü olarak koçluk yapan gençler, bu özel kampta edindikleri deneyimler ile zenginleştirerek "özel çocuklara" özel destek olabilecek koçlar oldular.

Türkiye'de her 6 bin 500 doğumdan birinde görülen PKU, kalıtsal metabolik bir hastalıktır. Bu hastalıkta karaciğerde fenilalanin hidroksilaz enzimi yetersiz olduğu için, diyetle alınan proteinlerin yapı taşlarından biri olan fenilalanini vücut kullanamaz. Biriken fenilalanin beyine zarar verir. Diyetteki protein kaynakları ile vücuda giren bu yapı taşı, vücutta oluşmadığı için, diyetle protein alımı kısıtlanarak kan fenilalanin düzeyi kontrol edilebiliyor. Yaşamın ilk günlerinde tanımlanmamış, diyet tedavisi başlanmamış ya da yaşamın özellikle ilk yıllarında diyet tedavisi iyi uygulanmamış fenilketonürililerde, beynin yüksek kan fenilalanin düzeyi nedeni ile etkilenmesi ve ağır zihinsel özür gelişmesi kaçınılmaz oluyor. Klasik tedavisi yaşam boyu proteinden çok kısıtlı diyet uygulaması olan fenilketonüri ile doğan çocukların sosyal hayatları da bu diyet uygulaması nedeni ile etkileniyor.


CİHAN