Tıbben 'çaresi yok' denilerek adeta ölüme terk edilen 4 kızı için büyük mücadele veren bir baba, sonu mutlu biten bir hikayenin kahramanı oldu. 7 çocuklu Coşkun ailesinin 4 kızında 'Segawa hastalığı'na rastlandı. Baba Sahir Coşkun ile Anne Tenzile Coşkun, çocuklarının tedavisi için yılmadan mücadele ederek mutlu sona ulaştı. Niğde'de yaşayan baba Sahir Coşkun, yıllarca yatalak yaşayan kızlarını 'son bir umut' diyerek Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne götürdü. Üniversite, dikkatli bir çalışma ile İstanbul ve Ankara'daki ünlü hastanelerin teşhis koyamadığı hasta kardeşlerde 'Segawa' hastalığını tespit ederek önemli bir başarıya imza attı. Teşshisten emin olmak için doku ve kan örnekleri Japonya'ya gönderildi. Bulguları Japon Profesör Segawa da doğrulayınca tedavi sürecine geçildi. Sürprizler bununla da bitmedi; 4 kız kardeş, her eczanede bulunabilecek 5 YTL değerindeki ilaçla tedavi edildi. 4 yıl boyunca uygulanan tedavinin sonunda çocuklarının cenazesini alma korkusuyla hastaneye gelen anne Tenzile Coşkun'u kızları merdivenlerde koşarak karşıladı. Tarif edilmez bir mutluluk yaşadığını belirten baba Sahir Coşkun da eşinin gördüğü bir rüyanın tesiri ile 4 yıl önce Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ne başvurduğunu kaydetti. Erciyes Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları-Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Sefer Kumandaş, tedavi sürecini şöyle anlattı: "İlaç kullanımıyla birlikte çocuklarda düzelme gördük. İlacı kestiğimizde çocukların eski hallerine döndüğünü izledik ve Segawa hastası olduklarına kanaat getirdik. Yeniden hastalara ilaç tedavisi uygulamaya devam ettik. İlaç tedavisinin ardından bir ay sonra yürümeye ve konuşmaya başladılar." ifadesini kullandı. Yedi çocuklu Sahir ailesinin 4 kızında dünyada ender görülen Segawa hastalığına rastlandı. Uzun süre yatalak kalan Fatma (21), Türkan (17), Elif (16) ve Şükran Coşkun (13) kardeşlerin hastalığına, yıllarca teşhis konulamadı. Kardeşlerden en küçük olan Şükran henüz 4 aylıkken farklı bir teşhisle ameliyat edildi. Ancak Şükran ameliyattan sonra hiç yürüyemedi ve ablaları gibi yatağa mahkum oldu. Baba Sahir Coşkun, 4 hasta kızı ile gittiği hastanelerden, 'bu çocukların hastalığının tedavisinin olmadığı, tıbben yapılabilecek bir şeyin kalmadığı' sözleriyle evine gönderildi. Fatma 14, Elif 7, Türkan 5 ve Şükran ise 8 yıl boyunca yatalak kaldı. Umudunu yitirmeyen baba Sahir Coşkun, 14 yıl boyunca çocuklarının hastalıklarına çare aradı. Eşi Tenzile Coşkun'un gördüğü bir rüyanın tesiri ile 4 yıl önce Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ne başvurdu. Burada iki yıl süren inceleme ve tetkiklerin ardından 4 kız kardeşin ilk kez bir Japon bilim adamı tarafından 1971 yılında isimlendirilen Segawa hastalığına yakalanma ihtimali belirdi. Tehşisin kesinleşmesi için hastalardan alınan doku ve kan örnekleri Japonya'ya götürülerek bulgular Japon Profesör Segawa'ya da doğrulatıldı. Teşhisin kesinleşmesinin ardından Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi uzmanları, 4 kız kardeşe ilaç tedavisine başladı. İki yıllık bir çalışma sonucunda 4 kardeşi kurtaran süreci Erciyes Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları-Çocuk Nörolojisi Uzmanı Prof. Dr. Sefer Kumandaş şöyle anlatıyor: "İlaç kullanımıyla birlikte çocuklarda belirgin bir düzelme olduğunu gördük. Acaba yanılıyor muyuz diye ilacı kestiğimizde çocukların eski hallerine döndüğünü izledik ve Segawa hastası olduklarına kanaat getirdik. Yeniden hastalara ilaç tedavisi uygulamaya devam ettik. Daha önce götürüldükleri hastanelerde ölüme terk edilen hastalar ilaç tedavisinin ardından bir ay sonra yürümeye ve konuşmaya başladı." Anne Tenzile Coşkun, "Hastaneden telefon açıp 'Gelin çocuklarınızı alın!' dediklerinde 'öldüler mi' diye korkmuştuk. Kızlarımın cenazeleri ile karşılaşacağım korkusu yaşarken beni merdivenlerde koşarak karşıladılar. Heyecandan bayılıp düşmüşüm." diyor. Teşhis için iki yıllık bir süreç geçtiğine dikkat çeken Prof. Dr. Kumandaş, Segawa'nın genetik bir hastalık olduğunu ve 1-15 yaşları arasında görüldüğünü anlattı. Prof. Dr. Kumandaş, 6 yaşından itibaren belirgin bir şekilde kendisini gösteren bu hastalığın çocukluk döneminde görülen beyin felci ve parkinson gibi hastalıklarla karıştırıldığı için teşhisinin çok güç olduğunu vurguladı. Türkiye'de yapılan kan veya idrar tahlilleri yahut MR bulgularıyla bu hastalığa tanı konulmasının mümkün olmadığını vurgulayan Prof. Dr. Kumandaş, Coşkun ailesinde görülen hastalığın da Türkiye'de bir ilk olduğunu aktardı. Segawa'nın genetik mutasyon hastalığı olduğunu ve bu zamana kadar 85 çeşidinin görüldüğünü kaydetti. Artık kızlarımı görmeye bile dayanamıyordum Baba Sahir Coşkun: Çocukların o halini görünce kahroluyordum. Elimden de bir şey gelmemesi yüzünden evimden kopmuştum. Gece yarılarına kadar evime giremiyor, onların çaresizliğini görmeye dayanamıyordum. Allah'a şükür tedavi olup iyileştiler. Hayal bile kuramazken çocuk sahibi oldum Fatma Coşkun (Vezir): 14 yıl boyunca hayal bile kuramadım. Sadece dudaklarımla annemle iletişim kurabiliyordum. 9 yaşına kadar hep bir köşede oturdum, insanlara dışarıdan baktım, içlerine giremedim. O zamanlar hayal bile kuramıyordum Tedaviden sonra evlenip yuva kurdum, şimdi bir çocuğum var. 14 yaşında okula başladım alay edilince bıraktım Elif Coşkun: Tedavi görünce 14 yaşında okula başladım. 7 yaşındaki çocuklarla bir arada okumak çok zordu. Herkes yaşımın büyüklüğü ile alay ediyor, dalga geçiyordu. Aşağılanmalara daha fazla dayanamadım ve okulu bırakmak zorunda kaldım. --------------------------------- Erciyes Tıp Fakültesi'nin büyük başarısı Yedi çocuklu Coşkun ailesinin 4 kızında dünyada ender görülen Segawa hastalığına rastlandı. Yıllarca yatalak yaşayan kız kardeşlerin rahatsızlığına, Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi'ne gidene kadar bir türlü teşhis konulamadı. Fakültedeki 4 yıllık tedavi sürecinin ardından Coşkun ailesinin hayatı normale döndü. Hastalığı sebebi ile okula gidemeyen Fatma Coşkun (Vezir) yaşadıklarını ve duygularını şöyle özetliyor: "14 yıl boyunca hayal bile kurmaya cesaret edemedim. Yaşıtlarım evlendi, yuva kurdu. Şu anda her şey normal. Evlendim ve bir çocuğum var, eşimle çok mutluyum." Zaman